陳俊翰出席SMA脊髓肌肉萎縮症記者會，聽到主持人説他自稱是金城武時，露出了調皮的微笑。   地獄哏有二種，一種是以幽默之名，將笑聲建立在他人痛苦之上，另一種則是讓笑聲建立在自己的苦難上，進而讓他人認識重要的議題。 今年選舉，陳俊翰列入民進黨不分區立委第16名，人生第一次參加造勢，上台演說期待大眾能更認識身障者族群。那場動人的演說，在主打美式幽默的賀瓏夜夜秀中，被節目來賓王志安以歧視言論認為是煽情作秀，輿論因此一度炎上撻伐。 中研院學者陳俊翰專長是國際人權法，SMA罕病患者的他，一生經歷多次病危，大學更因失火燒掉雙腿而截肢，但他並未被病魔與苦難擊倒。 談起這些，陳俊翰幽默而明亮，甚至拿自己雙腿截肢的事情開玩笑。他的幽默，是從自身苦難經歷中長出來的。 大概很少人看過自己的雙腿燒起來。 中研院辦公室，40歲的陳俊翰跟我們講起雙腿截肢的經過。那是大學二年級，他睡覺時為避免呼吸中止，必須戴呼吸器，因此當電暖毯著火時，呼救沒人聽得到。母親在浴室洗澡，父親在客廳看電視，當雙腿被燒的感覺從劇痛變成一股電流麻痺感時，陳俊翰說當時的心情只覺得好笑：「我一直覺得我應該是在醫院過世，沒想過我會直接被火葬。」他是罕見疾病SMA患者（脊隨性肌肉萎縮症），醫生曾認定他活不過4歲。   聊到這邊，陳俊翰強調，那天是中秋節，「我們家沒烤肉，所以烤我。」他真幽默，我們忍不住跟著他一起大笑。這種地獄哏，若不是當事人，恐怕誰來說都該予以譴責。 對陳俊翰來說，今年選舉民進黨將他列為不分區立委第16名，是一個有趣的經驗。「認識到很多可能只能在電視上看到的人。」他趁此了解政黨是如何運作，選舉又是如何進行，也觀察到許多人跟電視上的形象不一樣。   近日《賀瓏夜夜秀》節目來賓、前中國央視記者王志安模仿他的歧視言行，引起了輿論撻伐。他說王志安評論台灣選舉的言論可受尊重，畢竟是言論自由、多元的社會，但模仿動作就踩到紅線了。他不談自己是否憤怒、難過，電視台記者聯訪時，他打趣道：「他模仿的又不像。第一個，我手又不能動，然後第二個，顏值上，我也比他帥太多了。」許多網友因此稱讚他說話幽默。我們問起，他依然語氣溫和：「我是笑笑的，他的動作確實對身障者，尤其是對想要從事政治去實現自己的理想抱負的障礙者，是一個很大的侮辱。」 他說接受民進黨邀請，是希望透過這個機會讓社會大眾更認識障礙者處境，若能進入國會，希望能改善台灣的無障礙環境。「台灣的身心障礙權益保障法，上次大修已經是 2007年了。」他提起聯合國身心障礙者權利公約，「（台灣）現在一些法律規定，還是跟這個條文的要求有不相符合的地方，需要去做改善跟修正。」 訪談中，他提到高鐵站缺乏無障礙計程車，身障者下車後轉乘不便；基層診所沒有無障礙設施，身障者難以看病；而協助身障者自立生活，提高身障者自主權的個人助理服務，目前的申請上限僅有60個小時，根本不夠。更迫切的，是罕見疾病的藥物，許多患者至今仍無法獲得健保給付，若是能當上立委，他想增加相關預算。「像我這樣的SMA病患，目前只有3成的病友可以用到藥，其他7成是被排除在外，只能望藥興嘆。」   他是新竹人，形容自己的幽默來自於父母都個性樂觀。母親中興大學外文系畢業，年輕時曾在貿易公司上班。父親是開工廠的商人。他說父親很愛講笑話，「不過他講笑話，我都跟他說不好笑。」他從小正義感強烈，6歲時看電影《法外情》《法內情》，覺得劉德華飾演的律師在法庭上很帥，「那時候還有一個很紅的連續劇《包青天》。」因此決定讀法律。 過去SMA患者往往不到2歲就因呼吸衰竭過世。陳俊翰只有雙眼、嘴巴能動，手指只能些微移動，使用電腦必需含一根感應棒控制滑鼠游標，操作電動輪椅則是使用舌頭觸碰感應器。陳俊翰一歲前就發病，當時醫生曾認為他活不過4歲。他從小經歷過多次病危，曾經怨恨上天對他不公平，也有過放棄生命的念頭，寫紙條要母親別救他。對自己的生命有所轉念，是因為國小六年級的一場大病。   當時他因肺炎在台北就醫，呼吸衰竭需要呼吸器救命，但全台北的呼吸器都沒有了，僅剩新光醫院的早產兒加護病房有一台呼吸器可供他使用。「我在那邊住院的2個月，常常聽到有小朋友過世，甚至有一次是睡我隔壁嬰兒床的小朋友，其實已經過世了，沒人發覺，後來才發現已經沒有呼吸了。」看到保溫箱裡全身插滿管子的生命，來不及哭也來不及笑就離開人世，聽到那些嬰兒的父母一次又一次的哭聲，「可以體會到當父母的心痛，很撕心裂肺的那種哭，所以我知道有更多比我不幸、遭受苦難的人。」 童年時期的陳俊翰。（陳俊翰提供）   他的幽默是從生死中長出來的。高中時期的他就極為幽默。新生入學演講，同學問他成績這麼好為何選新竹高中，不選擇考北部？他回：「新竹高中有什麼不好嗎？」引得全校師生鼓掌。畢業紀念冊中，同學在他的照片旁列了他說過的幽默句子。美術課有同學被問成品在哪？他說：「成品（誠品）在火車站旁邊。」換教室時同學幫他搬輪椅，問他輪椅上為什麼放墊子？他說：「這樣子比較好睡。」高中同班同學章至鈞曾撰文表示，若要向人介紹陳俊翰，他必然這麼說：「他真的超屌，《世紀帝國II》裡面每個種族的每個兵種在每個時期的每個數值，以及經過每種科技加成之後的數值變化他都背得起來！」 陳俊翰高二時一次午睡醒來後，原本還能翻書的手從此再也不能動，後來全靠母親幫忙。行政院政務委員羅秉成是陳俊翰實習律師時期的指導律師，對於他的超強記憶力也印象深刻。羅秉成說，陳俊翰不想讓母親太辛苦，因此卷宗頂多看二次，寫書狀卻從未出錯。「他的書狀跟一般實習律師相比真的是在水準以上。學法律的，考律師能一次及第，然後又是榜首，這樣的人是神人等級，沒幾個。」 大學二年級經歷截肢，陳俊翰出院後立刻回到學校讀書，只因為不想休學多花1年的時間，燙傷與截肢傷口痛到需要服管制止痛藥，副作用是容易睡著，「我請我媽看著我，我要是睡著，她就要把我捏醒。」台大法律研究所畢業後，又前往哈佛大學讀法學碩士，其後更到密西根大學取得法學博士，博士論文題目為〈從比較法觀點看聯合國身心障礙者權利公約〉。「主題是平等、不歧視和合理調整。」 哈佛大學所處位置天氣冷，容易感冒轉肺炎的陳俊翰，克服諸多不利條件，取得哈佛法學碩士。（陳俊翰提供） 陳俊翰目前擔任行政院的國家人權推動小組委員，也長期協助罕見疾病基金會進行倡議。這次列入民進黨立委不分區名單，是受羅秉成邀請。羅秉成說：「他沒有走商業律師而是人權這條路，我認為他是有使命的。」羅秉成說：「做律師我是他老師，但在身障人權法領域，他是我的老師。他說身障者的權利或人權，不應該當成福利措施，這是窄化了人權的深度，人權應該立基於人的固有權利。這個視角一旦改變，就會有很大的不同，法案政策乃至建設就會把障礙者族群考量進去。他們要求的是權利保障，而不是特殊待遇。從人權的角度，這不應該是一種施捨，或是社會給予的福利。」 羅秉成回憶，陳俊翰當實習律師時第一次開庭，因法院空間並未考量身障者，坐電動輪椅的陳俊翰連律師席都進不去，只能待在法官前方的空地，法庭筆錄需要庭務員搬螢幕給陳俊翰看。羅秉成遺憾當時未能帶陳俊翰進入看守所面會當事人，因為看守所沒有無障礙空間，「那時候沒有身障權益意識，如果當時懂得的話，我會爭取讓他能進看守所。」 輿論撻伐之後，《賀瓏夜夜秀》節目製作人潘瑋翔在影片留言處簡短道歉，並移除影片中歧視相關段落。事隔多日後，王志安也發佈道歉影片。王志安認為民進黨若真的重視身障者權益，就該將他排在安全名單內，我們問陳俊翰如何看待這個論調？陳俊翰說：「那是個人看法，反過來講，難道障礙者就一定要排在前面才叫做重視嗎？障礙者爭取的是一個平等的權利，不是一個特權，不是因為你是障礙者，所以把你排在前面。我們也不會說所有政黨只要排在不分區立委第16名後的人，都是在利用、把他們當作工具在宣傳。」 比起同情與施捨，陳俊翰更需要的是認同與肯定。因此他說：「排名多少我不是很在意，我在意的是利用這個機會，可以讓大家看到障礙者有能力、有專業參與公眾事務。」 他的求學過程中一直在對抗不公平的制度。大學聯考時，無法寫字的他，希望能以口述代筆的方式應考，但大考中心不接受，幾番爭取，甚至校長、老師乃至教育部長都出面說話，大考中心仍基於保守心態的「公平原則」予以否決。直到他學測考出四科滿級分，大考中心才讓他成為第一位口述代筆的考生，並因此修改相關辦法，造福日後身障者應考權益。 陳俊翰申請上哈佛大學法律研究所時，身邊親友大多不贊成，認為出事難以照應，而且當時因為健保規定慢性病處方籤必需3個月回診一次，為了改變規定，陳俊翰更寫信向前總統馬英九陳情，終於爭取到可以靠遠距視訊或通話回診。「我從小就有一個出國的夢想，我很想去國外看看先進的國家怎麼對待身心障礙者，我想看看台灣跟其他地方到底有多大的落差。」他認為擔心沒有辦法掌控的事情，是無意義的。「如果你每天都擔心這個擔心那個，那可能什麼事都不用做。」   到哈佛讀書，讓他感受到很大的文化衝擊。「感覺自己像是從第三世界來的。」他說在尚未提出需求前，學校便以他的角度為他做考量，「很多事情我連講都不用講。」他前往紐約考律師執照時，因此校方更主動租一台車，由專人司機接送他前往考場，車資1千美金由校方支付。 「他們的制度就是對所有的學生，特別是身體障礙學生，確保你有一個平等的起跑點的機會去跟大家一起學習，他不會讓你因為身體不方便，造成你需要多付出其他的勞力、時間，他就是會提供你各種服務資源，讓你有一個公平的機會跟其他人競爭。」陳俊翰說。 更讓他驚訝的，是美國的律師考試。主辦單位了解他的狀況後便安排口述代筆、考試時間延長，不但將考場安排在他入住旅館的身障專用房間，更讓他提前一天考試，只需要簽一張保證不洩漏考題的切結書而已。「台灣的考試很僵化，很注重形式上的公平，最多就是延長20分鐘，而且是壓縮到休息時間，別人休息50分鐘，他是讓你多考20分鐘，代表你少休息20分鐘。」 他的病隨著時間不斷奪走他肌肉的力量，到最後是無法呼吸、吞嚥，「語言功能也會慢慢不見。」他在美國工作生活，可透過商業保險使用罕病藥物，回到台灣後，因不符合健保給付資格，自費費用1年高達600萬，所以目前沒有服藥。「我想把我在美國看到學到的一切帶回台灣，畢竟我的根在這個地方。」 對於身體狀況的惡化，他已有心理準備。「可能明天，可能1年後，也可能10年後，考慮或擔心這件事並沒有太大的意義。搞不好那一天來臨之前，我的生命就走到盡頭了，我就是每天做好自己的事情，規劃好自己想做的事，然後趕快實踐，這比較重要。」他說自己不樂觀，但也不悲觀，就是務實地過每一天。   我們問他可有想過遺言？他說從沒想過，頂多跟母親說別太難過，又面露微笑地說：「我媽就跟我講：『你死了我才不會難過，我會放鞭炮慶祝。』這樣她就解脫了。」